Archief

Keuzes maken

Afgelopen week zijn we samen met Kai naar de (Kentalis) Enkschool in Zwolle geweest. We hebben daar een intake gesprek gehad met de IB-er van de school en we zijn samen met Kai in twee klassen wezen kijken. De IB-er wilde ons graag het verschil laten zien tussen een doof/sh klas en een TOS klas. Dit omdat ze, na het lezen van Kai zijn dossier en aanvraag voor cluster twee onderwijs, concludeerden dat Kai zijn taalproductie echt nog minimaal is en hij heel goed zijn gebaren gebruikt om met anderen te communiceren.

Eerst zijn we met hem in een klas wezen kijken waar les wordt gegeven aan doof en slechthorende kinderen. Het was een klasje van zeven kinderen en een leerkracht en een klasse assistent. Kai vond het allemaal heel spannend want hij bleef stijf bij mij op schoot zitten. Hij observeerde wel wat er gebeurde in de kring maar draaide zich ook wel regelmatig even om naar mij. Voor ons was het goed om te zien hoe het er in deze klas aan toe gaat. Alles wordt uiteraard ondersteund met gebaren anders kunnen de kinderen niet communiceren. De kinderen gebaren er lustig op los. Na een tijdje zijn we naar de TOS klas gegaan. Hier zitten dus kinderen in die een TaalOntwikkelingsStoornis hebben. Dit was een klas van 15 kinderen en twee leerkrachten. Wij vonden het een ‘drukke’ klas. Veel kinderen in een relatief klein lokaal. we hebben samen aan de ‘zijlijn’ meegekeken. Maar Kai was er al snel klaar mee. Daarna zijn we weer naar het kantoor van de IB-er gegaan. We hebben er samen nog over doorgepraat wat de beste optie zou zijn voor Kai. De doof/sh klas lijkt de beste keuze voor hem. Hij kan dan in een kleine klas zich gaan ontwikkelen en hij kan dan communiceren met andere kinderen wat hem waarschijnlijk ook veel zelfvertrouwen zal geven. Nu is communiceren met andere kinderen enorm lastig voor hem. Hij kan ze niet in taal vertellen wat hij wil/bedoeld. We zouden er nog een paar dagen over nadenken en dan laten weten welke klas het zou worden.

Voor Erik was het direct duidelijk. Hij vindt dat Kai nu eerst het beste naar de doof/sh klas kan gaan. Ik, Jessica, wilde er graag nog even over nadenken en ook overleggen met zijn begeleiders op de vroegbehandeling van Pento en zijn logopediste. Maar ook zei konden zich helemaal vinden in de keuze voor de doof/sh klas. Dus na een paar dagen onze keuze doorgegeven aan de school. Het voelt goed. Voor Kai wel een heel nieuw leven na de zomervakantie maar hij heeft het nodig en het zal hem goed doen. Daar zijn we van overtuigd. Hij zal dan met de taxi naar school gaan. Dat lijkt me nog wel een dingetje maar dat zal ook wel goed komen.

We gaan dus eerst maar in gesprek met de gemeente over het vervoer…wordt vervolgd.

Advertenties

Nieuws van/over Kai

Het is inmiddels al weer heel lang geleden dat ik een bericht heb geplaatst op deze blog. Heb de blog weer afgestoft en ga het weer in gebruik nemen de komende weken. Want er staat weer een operatie gepland. Namelijk de Pharynxplastiek oftewel een gehemelteverlenging.

Het afgelopen jaar is Kai in alle opzichten enorm gegroeid. Met name lichamelijk. Hij is inmiddels 102 cm maar het blijft wel een sprikkie, namelijk ongeveer 14 kilo. Verder is hij op sociaal/emotioneel gebied enorm vooruit gegaan en is zijn begrip normaal voor zijn leeftijd. Kai wordt over een maand vier. Maar als we het dan over de taalproductie hebben dan kunnen we toch wel concluderen dat Kai hierin erg achterblijft. Zijn schisis is waarschijnlijk een grote factor maar er wordt ook gedacht aan verbale dyspraxie.

De pharynxplastiek kan ook bijdragen aan een betere taalproductie maar garantie geeft het niet. Samen met het schisisteam van Zwolle is toch besloten om het wel te gaan doen om zo alle voorwaarden voor Kai zo optimaal mogelijk te maken.

A.s maandag 6 juni is het zover. Dan zal Kai geopereerd gaan worden. We moeten er vroeg zijn en waarschijnlijk is hij dan ook vroeg aan de beurt. Een spannende tijd voor hem. En voor ons. Hij beseft heel goed wat er gaat gebeuren maar wat het daadwerkelijk inhoudt dat weet hij uiteraard niet. Net zo goed als wij dat niet weten.

We houden jullie op de hoogte.

Erik, Jessica, Yue Lin en Kai

Buisjes

Op woensdag 16 april heeft Kai buisjes gekregen in zijn trommelvliezen. Mama zag nog het meest op tegen het feit dat Kai nuchter moest blijven. Kai is namelijk nogal gefixeerd op eten en zodra de melk uit de koelkast komt voor zijn pap begint hij meestal al te huilen. Maar gelukkig is het goed gegaan. We vertrokken rond negen uur van huis. En na een korte uitleg in de groep mochten we wachten in de speelkamer. Rond 11.00 uur was Kai aan de beurt. Wel grappig was dat we dezelfde anesthesist hadden dan bij zijn schisis operatie. Leuk dat ze hem nog even weer kon zien. Kai moest nu wel even huilen hoor toen hij het kapje op zijn neus en mondje kreeg. Hij had direct door wat het inhield. Maar al snel sliep hij. Binnen 10 minuten was Kai al weer klaar en weer terug op de uitslaapkamer. Hier werd hij al snel wakker. Hij was toen even erg overstuur. Maar we mochten ook eigenlijk al weer naar huis en toen we de afdeling verlieten werd Kai weer rustig. En wat was hij toen blij met zijn koekje. Hij had echt trek want hij had ze in ‘no-time’ op. Rond de middag waren we weer thuis en daar heeft Kai nog heerlijk een poos geslapen in zijn bedje. Hij heeft eigenlijk geen klachten gehad de rest van de dag. Dus we zijn blij dat dit weer achter de rug is.

Wachten tot we aan de beurt zijn

Wachten tot we aan de beurt zijn

Kai zag het nogal zonnig in.

Kai zag het nogal zonnig in.

Al weer klaar

Al weer klaar

Even flink huilen

Even flink huilen

Een koekje smaakte mij best op de terugweg.

Een koekje smaakte mij best op de terugweg.

 

Kai is gedoopt

Ik had nog beloofd om een update te plaatsen over Kai zijn doop. We hadden er lang naar uit gekeken maar op zondag 30 maart was het zover dat Kai gedoopt zou worden. Kai is samen met nog een jongetje gedoopt, Stan. We  mogen terugkijken op een mooie dienst. Kai heeft het heel goed gedaan. Zijn oma, mijn moeder, heeft hem opgedragen. En hij vond het wel best dat wij een tijdje uit beeld waren.

Kai wordt binnengedragen door zijn oma.

Kai wordt binnengedragen door zijn oma.

De kinderen krijgen uitleg over de doop

De kinderen krijgen uitleg over de doop

Kai wordt gedoopt.

Kai wordt gedoopt.

We krijgen de zegen mee.

We krijgen de zegen mee.

 

Na de dienst hebben we veel felicitaties mogen ontvangen en hadden we thuis veel bezoek. Het was een gezellige boel en we hebben een fijne dag gehad.

Kindje dat het water voelt
 weet je dat God jóu bedoelt
 Druppels op je babywang
 raken jou je leven lang
 Water tekent een geheim:
 dat je kind van God mag zijn
 Water levert het bewijs:
 God gaat met je mee op reis
 Want wanneer je bent gedoopt
 weet je dat God naast je loopt
 En dat Hij je altijd helpt
 wat Hij zegt dat is Hij zelf

Naar huis

Het is nu bijna 15.00 uur van de vrijdag 28 februari en Kai slaapt lekker. Als hij wakker wordt gaan we naar huis met hem. Dat was eigenlijk nog niet de bedoeling maar dat vertel ik zo.

Kai heeft een goede nacht gehad. Hij sliep gisteren rond 20.00 uur en werd om 21.15 uur nog even wakker omdat hij pijn had. Na een zetpil is hij weer in slaap gevallen tot een uur of elf. Even troosten en dan viel hij weer in slaap. Zo is het eigenlijk de hele nacht gegaan. Steeds twee uurtjes slapen, even wakker en dan weer slapen. Alleen tussen vijf en zes is hij een uur wakker geweest. Hij heeft toen nog weer wat flesvoeding via de sonde gehad want hij weigerde het zo te drinken, rond ach. Uur vanmorgen werd hij wakker, dus ik was best tevreden. Want als Kai sliep sliep ik ook.

Maar eenmaal op bleek dat Kai weinig zin had in van alles en nog wat. Geen vla, geen drinken, niet spelen. Alleen maar een beetje met de telefoon of de Ipad. Ik kon hem ook bijna niet meer dragen want ik heb ontzettende zere armen van al het tillen. En ook had hij nog twee maal een flinke poepbroek. Rond half elf is Kai in de draagdoek bij mij ons slaap gevallen en heb ik heerlijk met hem op mijn bed gelegen met hem. Hij lag heerlijk ontspannen op mijn borst/buik. Jammer dat er tijdens dat slaap uurtje een minipeloton aan artsen voorbij kwam. Eerst een co-assistent (van Chinese afkomst) en een kwartier later een arts-assistent plastische chirurgie en dezelfde co-assistent. Er is even over de operatie gesproken en over ‘naar huis gaan’. Het leek hen beter om tot zaterdag te blijven ivm de vochtintake. Omdat hij nog bij gevoed word via de neussonde. En omdat Kai inderdaad alles weigerde te drinken via de fles of beker, leek mij dat ook wel een goed plan.

Om 11.30 uur werd Kai weer wakker en ook toen leek hij zich niet ok te voelen. We hebben wat rondgelopen op de afdeling, de gangen en hebben in de speelkamer gezeten. Maar echt spelen deed hij niet. En omdat Kai zo dicht tegen mij aan zat in de draagdoek viel het mij op dat hij een paar bultjes/blaasjes op zijn voorhoofd had. Toen ik weer terug was op de afdeling heb ik het aan de verpleegkundige laten zien en die trok direct de conclusie van de waterpokken. Dus….dat was niet grappig. Want dat hield in dat we de kamer niet meer af zouden mogen en dat de verpleging beschermende kleding moet dragen bij binnenkomst zoals een overschort, muts en mondkapje. Erik was ondertussen ook gearriveerd en de verpleegkundige ging overleggen.

En ze kwam al snel terug dat als we wilden vandaag al wel naar huis mochten of in de isoleer en dan morgen naar huis. We hebben even overlegd maar we vonden het maar niks om opgesloten te zitten dus hebben we besloten om naar huis te gaan. Kai was ondertussen aan zijn middagdut begonnen en ik ben gaan inpakken. Om 15.00 uur werd hij wakker. Hij heeft nog een keer voeding via de sonde gekregen en toen ging de sonde eruit. De verpleegkundige was dus toen helemaal ingepakt in schort, muts en mondkapje en dat vond Kai maar niks. Hij raakte helemaal overstuur. Hij zal wel gedacht hebben: ‘moet ik weer onder het mes?”

Het was wel een beetje raar weg gaan op deze manier maar om half vier verlieten we de afdeling en om vier uur waren we thuis. Toch ook wel weer fijn hoor om thuis te zijn. Kai was nog steeds niet helemaal in zijn doen maar tijdens het avondeten heeft hij wel een ‘Paulatoetje” opgegeten. Dat ging er best in.

Om 19.30 uur is hij heerlijk gaan slapen in zijn eigen bedje. Hij sliep zo gelukkig. Het is nu al weer middernacht en hij is toch weer een tijdje wakker geweest, maar ach dat kunnen we wel handelen. Hopelijk slaapt hij nu de rest van de nacht goed door.

Bedankt

Via deze weg willen we ook iedereen bedanken die de afgelopen dagen intensief met ons meegeleefd hebben. We zijn overladen met whats-appjes, reacties via de blog en via Facebook.  Ook heeft Kai veel kaarten gekregen. Echt geweldig. Het heeft ons goed gedaan.


IMG_7882

IMG_7884

IMG_7889

IMG_7911

IMG_7929

IMG_7943

IMG_7944

IMG_7955

IMG_7957

IMG_7958

IMG_7962

IMG_7977

Consultatiebureau

Vanmiddag is Kai voor het eerst naar het consultatiebureau geweest. En hij heeft dit goed doorstaan. Kai weegt 9.9 kilo en is 83 cm lang. Het meten vond hij (net als zijn zus) niet echt leuk. Qua lengte zit Kai keurig op het gemiddelde maar qua gewicht zit hij aan de ondergrens (verhouding lengte/gewicht). Hij eet echter heel goed maar vervolgens verbruikt hij gedurende de hele dag al zijn reserves weer in zijn bewegen. En toen kwam het minst leuke deel. Twee vaccinaties. Had even daarvoor al bij Yue Lin gezien wat dit inhield dus toen hij de verpleegkundige de spuiten zag klaarmaken moest hij al huilen. Ah bah. Niet leuk. Gelukkig was het leed wel snel geleden.

A.s vrijdag zouden we naar het pré-operatief bureau gaan maar dit hebben we verzet door omstandigheden. We weten inmiddels wel dat Kai 26 februari geopereerd zal gaan worden. Dus over vier weken al. Erg spannend allemaal. Volgende week eerst nog weer naar het schisisteam voor de gebitsafdruk.

Ik heb zin in de zomer

Ik heb zin in de zomer

Deze bril vind ik ook leuk. Maar ook de armbanden en de ketting

Deze bril vind ik ook leuk. Maar ook de armbanden en de ketting

Onze stuntman

Met Kai gaat het echt heel goed. Hij zit lekker in zijn vel en laat steeds meer van zijn karakter zien. Zo ziet hij compleet geen gevaar, klimt overal op en af, gooit graag met dingen als hem iets niet zint of gewoon maar zo uit het niets. Zo waren we vorige week (mama, Yue Lin en Kai) samen met opa en oma ergens een pannenkoek eten en toen gooide Kai ineens een legoblok over de tafel, klets…..tegen een glas rode wijn. Glas kapot en een grote plas rode wijn op het tafelkleed. Ahum….niet zo handig. En wat een bende krijg je er van. Bah.

Verder valt hij ook nog al eens of stoot hij zijn hoofd tegen van alles en nog wat. Oh oh oh. Pas toch op jongen. Zo hebben er weken drie grote blauwe/paarse/groene/gele plekken op zijn voorhoofd gezeten. (nou ja, zitten er nog) Mama doet hem maar een muts op als ze met hem naar de winkel gaat.

Verder is er eigenlijk weinig nieuws, alles gaat zijn gangetje. We genieten van het samen zijn. Volgende week staan er weer nieuwe dingen op het programma zoals voor het eerst naar het consultatiebureau, naar het pré-operatief bureau. En dan zullen er ook wel de eerste prikken gegeven worden.

Ik en mijn versierde voorhoofd

Ik en mijn versierde voorhoofd

Samen met mijn grote zus in mijn bed.

Samen met mijn grote zus in mijn bed.