Wachten, zitten, troosten…

Het is half vier en we zijn inmiddels een uur terug op de afdeling. Wat een lange ochtend was het. Rond 10.45 werd ik gebeld dat ik naar de uitslaapkamer kon komen. Daar aangekomen was Kai nog in diepe slaap. Zijn gezichtje zat behoorlijk onder het bloed. Want na de operatie hebben ze Kai even uit de narcose laten komen en toen was hij zo boos wakker geworden dat het weer hevig is gaan bloeden. Na wat medicatie was dat weer onder controle. De pijnmedicatie is toen ook wat opgehoogd. Daarna is hij naar de uitslaapkamer gegaan. Hier is hij trouwens liefdevol verzorgd. Vanwege de bloeding en omdat Kai ‘pruttelde’ in zijn keel moest hij langer op de uitslaapkamer blijven. Hij lag lekker onder de warmtedeken want hij was koud van de o.k. gekomen. 

Met vlagen werd hij steeds even wakker. Waarvan hij twee keer even rechtop heeft gezeten. Er waren ook wat zorgen over mij omdat ik er al zolang zat zonder eten. En drinken. Heb een glaasje ranja gekregen en een illegale koek van de verpleging. Haha, misschien zag ik wel pips om de neus. Nee hoor ik voelde me prima. Het was gewoon fijn om nu dicht bij Kai te zijn (en nu nog). Rond 14 uur mochten we terug naar de kinderafdeling, maar het werd uiteindelijk half drie voor we weer terug waren. Het ritje terug heeft hij ook niet meegemaakt. 

Hij sliep zo lekker en ik moest nodig naar de wc, dus ik dacht ik ga even snel….zal je zien wordt Kai uitgerekend dan behoorlijk wakker en was hij een beetje in paniek. Gelukkig was er een andere moeder bij die op de bel had geduwd. Toen ik terug kwam was hij alweer rustig. Maar bah dan baal je wel even. 

Rond vier uur was Kai even goed wakker en hij gebaarde dat hij drinken wilde. Kai heeft toen een ijsje opgegeten/opgedronken. En hij heeft even televisie gekeken. Na een klein half uurtje is hij weer in slaap gevallen. We hopen op een rustige avond.

Er zijn….en troosten

Een ‘illegaal’ koekje

Wachten.

Kai is op de operatiekamer

Afgelopen nacht heeft Kai goed geslapen. Wij, Erik, Jessica en Yue Lin zijn om 6 uur opgestaan om te ontbijten. Kai hebben we lekker laten liggen tot iets over half zeven. En toen had hij er helemaal geen zin in om eruit te komen. Om 7.15 uur waren we op de kinderafdeling en konden we direct naar zijn kamer. Kai verblijft op een vierpersoonskamer. Kamer 143. Hij vond zijn bed wel heel interessant. Want dat kan alle kanten op natuurlijk. Hij kreeg twee zetpillen, een paracetamol en een diclofenac zetpil. En hij ging daarna lekker in zijn bed liggen met z’n knuffel. Rond 7.45 uur gingen we naar de operatiekamer en papa en Yue Lin ging mee tot aan de deuren van de uitslaapkamer. Kai was nog steeds heel rustig. En mama eigenlijk ook wel. Na een dikke kus van papa en Yue Lin moesten we nog een poosje wachten op de ‘holding’. Daar kreeg mama een mooi blauw pak aan en een muts op. Ook knuffel ‘waf waf’ kreeg een mooie muts op. Helaas moesten we toen nog een poos wachten tot 8.15 uur. Toen konden we naar de operatiekamer waar bijna iedereen al stond te wachten. Kai klom zelf op de operatietafel en ging lekker liggen onder z’n blauwe deken. Er werd een filmpje voor hem aangezet en hij heeft rustig liggen kijken naar Bumba. Kai was wel heel stil. Hij had heel goed door dat er van alles ging gebeuren. Toen de anesthesist er was werd alles nog een keer doorgenomen. Toen kreeg hij z’n kapje op de neus en ook dat liet hij allemaal gebeuren. Supertrots ben ik op hem. Wat een bikkel onze Kai zeg. Nu wachten tot het klaar is. Het is nu 9.50 uur en ik verwacht dat ik binnen een half uur wel weer naar hem toe mag.

Nieuws van/over Kai

Het is inmiddels al weer heel lang geleden dat ik een bericht heb geplaatst op deze blog. Heb de blog weer afgestoft en ga het weer in gebruik nemen de komende weken. Want er staat weer een operatie gepland. Namelijk de Pharynxplastiek oftewel een gehemelteverlenging.

Het afgelopen jaar is Kai in alle opzichten enorm gegroeid. Met name lichamelijk. Hij is inmiddels 102 cm maar het blijft wel een sprikkie, namelijk ongeveer 14 kilo. Verder is hij op sociaal/emotioneel gebied enorm vooruit gegaan en is zijn begrip normaal voor zijn leeftijd. Kai wordt over een maand vier. Maar als we het dan over de taalproductie hebben dan kunnen we toch wel concluderen dat Kai hierin erg achterblijft. Zijn schisis is waarschijnlijk een grote factor maar er wordt ook gedacht aan verbale dyspraxie.

De pharynxplastiek kan ook bijdragen aan een betere taalproductie maar garantie geeft het niet. Samen met het schisisteam van Zwolle is toch besloten om het wel te gaan doen om zo alle voorwaarden voor Kai zo optimaal mogelijk te maken.

A.s maandag 6 juni is het zover. Dan zal Kai geopereerd gaan worden. We moeten er vroeg zijn en waarschijnlijk is hij dan ook vroeg aan de beurt. Een spannende tijd voor hem. En voor ons. Hij beseft heel goed wat er gaat gebeuren maar wat het daadwerkelijk inhoudt dat weet hij uiteraard niet. Net zo goed als wij dat niet weten.

We houden jullie op de hoogte.

Erik, Jessica, Yue Lin en Kai

KNO problemen……

Nou het zit Kai allemaal niet mee. Hij is al weken verkouden en in de loop van de avonden vaak koorts. Afgelopen weekend begon hij ook flink te hoesten tot overgeven toe. Afgelopen dinsdag bij de huisarts geweest en nu bleek dat hij een fikse keelontsteking heeft. Gelukkig wel een kuur gekregen. Maar gisteren constateerde ik ook een loopoor aan de rechterkant. Hier was twee weken geleden zijn buisje uitgevallen.

Vanmorgen stond er echter weer een gehoortest gepland bij het AC. Toch maar gegaan ondanks zijn loopoor. Tja en het testen werd dus nu wel heel lastig. Want zijn linkeroor blijkt ook dicht te zitten. Met oorsmeer waarschijnlijk. Conclusie was dan ook dat Kai momenteel slecht hoort met beide oren en dat we over een maand terug moeten komen.

 

2015-02-26 09.35.52

 

A.s. dinsdag worden we weer verwacht op het schisis spreekuur. Dan toch maar met de KNO in gesprek over hoe nu verder. Zelf denk ik dat Kai z.s.m. nieuwe buisjes moet krijgen en als het even kan ook zijn keelamandelen eruit. Want als die steeds opspelen dan kan dat ook nog weer zijn spraak negatief beïnvloeden. Wordt vervolgd…..

Hoe is het hier!!

Als moeder van twee kids kan ik je zeggen dat het lastig is om tijd vrij te maken voor de blog. En helemaal met de twee bandito’s van ons. De laatste maanden hebben we toch weer veel meegemaakt met ons viertjes. Yue Lin zit in groep 1 en heeft het ontzettend naar haar zin op school. Momenteel werken ze over vliegtuigen. Een leuk onderwerp waar ze wel ervaring mee heeft. Verder is onze dame gestart met zwemles. Twee keer per week drie kwartier. En dat vergt toch best veel energie van haar. Maar ook zeker van een moeder. Maar ach….dat ze er zo ontzettend van geniet is heel wat waard. En ze zwemt als een kleine dolfijn. Ze pakt alles heel goed op en dan te bedenken dat ze zo’n ontzettende watervrees had toen ze bij ons kwam.  Verder wil Yue Lin iedere week wel naar China. Ze heeft het er vaak over. Als ik dan vraag wat ze er graag wil doen is het steevast: spelen. Dus papa en mama gaan flink sparen om weer naar China te kunnen gaan.

Met Kai gaat alles ook prima. Al zijn we wel in de laatste maanden veel met hem op pad naar afspraken in het ziekenhuis en audiologisch centrum. Zo heeft Kai vorig jaar oktober een gehoortest gehad. Dit zag er in eerste instantie goed uit. Daarna is Kai nog getest op zijn spraak en taal. Want dit blijft toch wel behoorlijk achter bij zijn leeftijdgenootjes. En de testen hadden dan ook geen verrassende uitslagen.  Kai heeft een flinke taalproductie achterstand en ook zijn taalbegrip scoorde niet heel goed. Vanwege deze uitslagen hebben we gesproken samen met het AC om Kai naar de PSZ van Pento te laten gaan. Dit is voor kinderen met een TOS. (Taal Ontwikkeling Stoornis)

Hier is Kai half januari gestart. En wat heeft hij het er naar zijn zin. Hij gaat twee ochtenden per week van 9.00 tot 12.30 uur daar naar toe. Ik breng en haal hem zelf. Dat is nog wel een hele reis iedere keer maar dat hebben we er graag voor over. In de groep zijn zes kindjes met een TOS. Alles wat er gezegd wordt, wordt ondersteund met gebaren. Daar waren we thuis al wel mee bezig d.m.v. de DVD’s van Lotte&Max, maar nu nog een beetje extra dus. Kai pakt het allemaal heel goed op. En het liefst zou hij iedere dag naar ‘Babbel’ gaan. Op het AC is de gehoortest eind januari weer herhaald en toen bleek dat Kai toch een behoorlijk gehoorverlies heeft aan de rechterzijde. Deze test wordt over twee weken weer herhaald en ook nog een extra test.

Over een paar weken (begin maart) worden we weer bij het schisisteam verwacht. Dan zal er hoogst waarschijnlijk gesproken gaan worden over een gehemelteplaatje of spraakplaatje. En over zijn gehoorverlies. We zijn benieuwd wat er over gezegd zal gaan worden.

Tussen broer en zus gaat het steeds beter. Het heeft veel tijd nodig gehad om, met name voor Yue Lin, haar plaats ‘opnieuw’ in te moeten nemen in ons gezin.

Kai zijn middagslaapje begint er een beetje af te gaan. Hij ligt vaak lang wakker ’s middags. Te kletsen… Dus we slaan het middagdutje steeds vaker over. Dit kan hij aardig goed volhouden, maar we zien wel dat als hij ’s middags niet slaapt hij meer wakker is in de vooravond. Dan wordt hij vaak huilend wakker. Als Kai een drukke ochtend heeft gehad gaat hij dus gewoon naar bed. Al is het alleen al maar voor mama.

Nu nog een paar foto’s en dan zijn alle fans weer op de hoogte.

Mooi plaatje

Mooi plaatje

Lekker kliederen

Lekker kliederen

Naar Plopsaland

Naar Plopsaland

In Winterberg januari 2015

In Winterberg januari 2015

Yue Lin en haar vriend

Yue Lin en haar vriend

Gezellig met papa

Gezellig met papa

Hoera!!! Kai is twee jaar!

Vandaag, 5 juli, is Kai jarig. Een bijzondere dag. Zijn eerste echte verjaardag met taart en heel veel cadeautjes. Hij begrijpt het zelf nog niet, maar al die cadeaus vindt hij wel heel leuk. En hij is gek op taart dus dat is ook geen probleem voor hem.

We hebben ontzettend veel visite gehad en we mogen terugkijken op een mooie dag. En we denken zeker ook aan een vader en moeder in China die vast aan hem denken deze dagen. Nu een paar foto’s van de dag.

Een mooie taart hoort erbij

Een mooie taart hoort erbij

Twee!!!

Twee!!!

IMG_9632

Onze kleine grote man.

Onze kleine grote man.

Samen met zijn zus op zijn cadeau van papa en mama

Samen met zijn zus op zijn cadeau van papa en mama

Kaarsjes uitblazen

Kaarsjes uitblazen

Door de wind moesten ze een paar keer aan...

Door de wind moesten ze een paar keer aan…

Veel cadeau's.

Veel cadeau’s.

Kai met al zijn cadeau's.

Kai met al zijn cadeau’s.

Buisjes

Op woensdag 16 april heeft Kai buisjes gekregen in zijn trommelvliezen. Mama zag nog het meest op tegen het feit dat Kai nuchter moest blijven. Kai is namelijk nogal gefixeerd op eten en zodra de melk uit de koelkast komt voor zijn pap begint hij meestal al te huilen. Maar gelukkig is het goed gegaan. We vertrokken rond negen uur van huis. En na een korte uitleg in de groep mochten we wachten in de speelkamer. Rond 11.00 uur was Kai aan de beurt. Wel grappig was dat we dezelfde anesthesist hadden dan bij zijn schisis operatie. Leuk dat ze hem nog even weer kon zien. Kai moest nu wel even huilen hoor toen hij het kapje op zijn neus en mondje kreeg. Hij had direct door wat het inhield. Maar al snel sliep hij. Binnen 10 minuten was Kai al weer klaar en weer terug op de uitslaapkamer. Hier werd hij al snel wakker. Hij was toen even erg overstuur. Maar we mochten ook eigenlijk al weer naar huis en toen we de afdeling verlieten werd Kai weer rustig. En wat was hij toen blij met zijn koekje. Hij had echt trek want hij had ze in ‘no-time’ op. Rond de middag waren we weer thuis en daar heeft Kai nog heerlijk een poos geslapen in zijn bedje. Hij heeft eigenlijk geen klachten gehad de rest van de dag. Dus we zijn blij dat dit weer achter de rug is.

Wachten tot we aan de beurt zijn

Wachten tot we aan de beurt zijn

Kai zag het nogal zonnig in.

Kai zag het nogal zonnig in.

Al weer klaar

Al weer klaar

Even flink huilen

Even flink huilen

Een koekje smaakte mij best op de terugweg.

Een koekje smaakte mij best op de terugweg.

 

Stapjes voorwaarts

Ik zag dat het al weer een maand geleden was dat ik een berichtje heb geplaatst. Dus hoog tijd voor een vervolg. Er is toch weer heel wat gebeurt de afgelopen maand. Kai heeft heel veel slaapproblemen gehad na de operatie. En dat was niet altijd even makkelijk voor ons. Iedere nacht een keer of vijf/zes wakker, soms maar 5 minuten maar ook regelmatig een paar uur achter elkaar. We hebben heel wat heen en weer gelopen met hem beneden in het donker. Waarschijnlijk heeft hij toch veel angst gekregen door het hele avontuur. Want vaak kon hij wel rustig in zijn bedje liggen maar de oogjes dicht doen vond hij maar niks. Hij kon je wel een uur lang liggen aankijken met zijn grote donkere ogen. Na een paar weken was mama er klaar mee en heeft een matras naast zijn bedje gelegd. Dan hoefde ik in ieder geval niet in een ongelukkige houding te zitten naast zijn bedje en kon ik zelf ook de ogen dichtdoen. En het werkte warempel ook nog. Als ik dan naast hem ging liggen, draaide hij zich om en ging slapen. Of we vielen in slaap met zijn handje in mijn hand. Door de spijltjes.

Nu hoor ik diverse lezers denken: waarom hebben jullie hem niet bij jullie in bed genomen? Dat hebben we echt ook vele malen geprobeerd hoor maar dan gaat meneer liggen keten. Dus dat is eigenlijk nooit een succes geweest. Hij associeert dat helemaal niet met gaan slapen.

Maar nu zes weken na de operatie gaat het steeds beter. Kai is meestal één tot twee keer wakker ’s nachts. En kan weer relaxt gaan liggen zonder huilen. Maar ook overdag vinden we dat hij weer de oude is. Hij eet weer supergoed. Drinkt nog net zo matig als voor de operatie. Is meer en meer vrolijk en durft weer te lachen want hij is meer en meer gewend aan zijn nieuwe mondje.

We zijn twee keer bij de plastisch chirurg op controle geweest en hij was heel tevreden. We hoeven pas over een jaar weer te komen. We merken nog niet echt dat Kai veel zin heeft aan praten. Hij laat het nog bij mama en verder alles aanwijzen. Hij lijkt wel heel veel te begrijpen. Als je hem opdrachtjes geeft voert hij ze wel uit. Dus we wachten af hoe zich dit gaat ontwikkelen.

Kai is inmiddels al drie keer naar het kinderdagverblijf geweest en dat gaat echt geweldig. Op maandag 31 maart mocht hij ‘wennen’. Ik ben een uurtje bij hem gebleven en tijdens het fruit eten ben ik weg gegaan. Maar hij huilde niet. Hij zwaaide zelfs. En die morgen heeft hij het heel leuk gehad. Misschien ook wel omdat Yue Lin er ook was. Toch wat vertrouwds in zijn omgeving. En na deze ochtend is hij nu twee ochtenden geweest en ook dit ging heel goed.

Nu een paar foto’s en dan volgt er dit weekend nog een blog over Kai zijn doop.

Samen op de hippieskippie

Samen op de hippieskippie

Tja dat past niet zo geweldig

Tja dat past niet zo geweldig

Maar gelukkig kunnen we er om lachen

Maar gelukkig kunnen we er om lachen

Leuke hoed hè?

Leuke hoed hè?

Ik ben er klaar voor samen met mijn grote zus

Ik ben er klaar voor samen met mijn grote zus

Voor de bakfiets van 'Ienieminie'

Voor de bakfiets van ‘Ienieminie’

Boekje lezen

Boekje lezen

Aan het fruit

Aan het fruit

Samen zwaaien

Samen zwaaien