Koorts

​Bah Kai heeft vanavond hoge koorts gehad. Vanmiddag heeft hij eerst nog een uurtje geslapen en verder grotendeels filmpjes gekeken en had hij weinig interesse in alles wat er om heen gebeurde. Mama kreeg bezoek van haar drie zussen en Meike rond twee uur. Nadat zij vertrokken waren werd hij wat levendiger. Misschien ook omdat de morfine naar beneden was gegaan en hij toen het verschil merkte. We hebben samen een stukje op de gang gelopen en zijn naar de gang gegaan waar het schisisteam net spreekuur had gehad. Kai heeft daar nog even gespeeld met de mooie muziekkast. Daarna zijn we naar de speelkamer gegaan waar hij nog even met de garage heeft gespeeld en mama heeft nog een boekje voorgelezen. Weer terug op de kamer was hij helemaal moe en is hij weer filmpjes gaan kijken. Oma kwam maar toen was hij echt heel moe en werd hij steeds stiller. Nadat opa en oma weg waren bleek Kai 39 graden koorts te hebben hij heeft een PCM zetpil gekregen en de vpk heeft met de plastisch chirurg overlegd. Zij is gekomen en heeft in zijn mondje gekeken en gelukkig zag het er rustig uit. Kai vond het echter helemaal niet grappig. Hij was helemaal over de rooie. De plastisch chirurg moest weer met de kinderarts overleggen omdat zij alleen maar over z’n mondje gaat. Een kwartier later kwam er een Co-assistent (lieve meid) en die heeft naar Kai zijn longen geluisterd en naar zijn buikje. Hier kwam gelukkig niks bijzonders uit. Maar er moest ook nog even een ‘echte’ kinderarts meekijken. Maar die was er snel klaar mee.  Kai blijkt dan nu een virale infectie te hebben in de bovenste luchtwegen. (Volgens de geleerden) moet vanzelf weer overgaan. Heb wel gevraagd of de antibiotica via het infuus mocht ipv oraal. Want dat vindt hij echt vreselijk. En ook omdat hij vandaag niet veel gedronken heeft is het infuus ook weer omhoog gegaan. Zo krijgt hij meer vocht binnen en kan hij hopelijk ook beter plassen. Want dat gaat ook niet heel geweldig. 

Mama zit ondertussen op haar slaapbank dit te typen en schijnt jarig 🎉te zijn. Ik lig direct naast Kai en dat is wel fijn. Verder heb ik zin aan chips, een wijntje 🍷en een hazelino🍰. Maar dit alles moet maar even wachten totdat Kai thuis is. We hopen dat we ondanks de rustige avond toch een goede nacht mogen maken samen. We gaan ervoor. 

Lieve groeten van Kai en Jessica 😘

Advertenties

Het gaat……en jarig zijn.

Hallo allemaal, Kai en ik hebben beiden goed geslapen. Daar zijn we heel blij mee. Rond 8.15 werd ik wakker. Door de ontbijtwagen. Kai werd toen ook langzaam wakker. Hij had ontlasting gehad. Kai zegt pijn in z’n mondje te hebben maar in z’n buikje. Z’n darmstelsel is van slag door de morfine. Om 8.45 de plastisch chirurg op bezoek gehad en die was tevreden. Wel heeft Kai wat koorts. Vanmorgen 38.4. Door de PCM is het weer wat gezakt gelukkig.Om 9 uur kwam Marieke op bezoek. Zij is schisisconsulente van het schisisteam. Even fijn gekletst. Rond half toen kwamen Yue Lin en papa op bezoek. Voor Kai en voor de verjaardag van mama. Met veel cadeautjes. Kai heeft een mooie garage gekregen.

Rond half elf gaf Kai steeds meer buikpijn aan. Hij bleek te moeten plassen maar liet het niet gaan in z’n luier. Dus toch maar op de wc en gelukkig plaste hij toen toch. We zijn daarna even samen naar de speelkamer gegaan waar mama een boekje heeft voorgelezen. Nu ligt Kai weer in bed naar filmpjes te kijken op de iPad.

Dr. Houpt kwam nog langs met z’n arts assistent. ( zij was vanmorgen al geweest). De morfine gaat afgebouwd worden. Eens kijken hoe dat gaat. Want slikken vindt hij nu niet echt wat. Hij drinkt af en toe een slokje drinken.

Nou tot vanmiddag allemaal ( via het www bedoel ik😉)

Lekker slapen ( hopelijk)

Krijg veel vragen dus ik verzamel het maar weer even in de verzendlijst: Kai heeft rond vier uur flink gebraakt. Z’n sonde kwam er met het braken uit. Uit z’n mondje. Dus die is verwijderd. Nadat alles weer schoon was heeft hij weer een hele tijd geslapen. Heeft opa en oma niet opgemerkt en papa en yl ook bijna niet. Rond acht uur had hij zin in wat. Maar na 1 hapje vla hoefde hij al niet meer. Hij leek misselijk. Heb er wat voor gevraagd en hij heeft er wat voor gekregen. Daarna heeft hij weer een tijdje geslapen. Hij heeft geen pijn in z’n mondje. Wel in de buik zegt ie😉. Van de misselijkheid of honger. Hij heeft de hele dag nog niet geplast maar omdat hij gebraakt heeft en het is gecontroleerd zijn er wat dat betreft nog geen zorgen. Rond tien uur gaf hij weer aan een ijsje te willen. Hij heeft toen bijna een raketijsje opgegeten. Deze fijn geprakt. Nu ligt hij dus tv te kijken en ik lig er naast. Hopelijk valt hij straks nog weer in slaap en lukt het mij ook. Kai krijgt goede pijnstilling, morfine PCM en diclofenac. En daar ben ik erg blij om. Hij is suf naar heeft geen pijn in z’n mondje.
Super fijn om zoveel berichtjes te krijgen via whatsapp en via fb en de blog. Hartverwarmend. Ook namens Erik bedankt.
Krijg net de vraag hoe het mij/ ons gaat. Nou wel aardig goed. Met mij althans. Was een lange zit vandaag maar het maakt me blij hoe het nu gaat.
Nou welterusten allemaal

Dikke knuffel terug van Kai.

Wachten, zitten, troosten…

Het is half vier en we zijn inmiddels een uur terug op de afdeling. Wat een lange ochtend was het. Rond 10.45 werd ik gebeld dat ik naar de uitslaapkamer kon komen. Daar aangekomen was Kai nog in diepe slaap. Zijn gezichtje zat behoorlijk onder het bloed. Want na de operatie hebben ze Kai even uit de narcose laten komen en toen was hij zo boos wakker geworden dat het weer hevig is gaan bloeden. Na wat medicatie was dat weer onder controle. De pijnmedicatie is toen ook wat opgehoogd. Daarna is hij naar de uitslaapkamer gegaan. Hier is hij trouwens liefdevol verzorgd. Vanwege de bloeding en omdat Kai ‘pruttelde’ in zijn keel moest hij langer op de uitslaapkamer blijven. Hij lag lekker onder de warmtedeken want hij was koud van de o.k. gekomen. 

Met vlagen werd hij steeds even wakker. Waarvan hij twee keer even rechtop heeft gezeten. Er waren ook wat zorgen over mij omdat ik er al zolang zat zonder eten. En drinken. Heb een glaasje ranja gekregen en een illegale koek van de verpleging. Haha, misschien zag ik wel pips om de neus. Nee hoor ik voelde me prima. Het was gewoon fijn om nu dicht bij Kai te zijn (en nu nog). Rond 14 uur mochten we terug naar de kinderafdeling, maar het werd uiteindelijk half drie voor we weer terug waren. Het ritje terug heeft hij ook niet meegemaakt. 

Hij sliep zo lekker en ik moest nodig naar de wc, dus ik dacht ik ga even snel….zal je zien wordt Kai uitgerekend dan behoorlijk wakker en was hij een beetje in paniek. Gelukkig was er een andere moeder bij die op de bel had geduwd. Toen ik terug kwam was hij alweer rustig. Maar bah dan baal je wel even. 

Rond vier uur was Kai even goed wakker en hij gebaarde dat hij drinken wilde. Kai heeft toen een ijsje opgegeten/opgedronken. En hij heeft even televisie gekeken. Na een klein half uurtje is hij weer in slaap gevallen. We hopen op een rustige avond.

Er zijn….en troosten

Een ‘illegaal’ koekje

Wachten.

Kai is op de operatiekamer

Afgelopen nacht heeft Kai goed geslapen. Wij, Erik, Jessica en Yue Lin zijn om 6 uur opgestaan om te ontbijten. Kai hebben we lekker laten liggen tot iets over half zeven. En toen had hij er helemaal geen zin in om eruit te komen. Om 7.15 uur waren we op de kinderafdeling en konden we direct naar zijn kamer. Kai verblijft op een vierpersoonskamer. Kamer 143. Hij vond zijn bed wel heel interessant. Want dat kan alle kanten op natuurlijk. Hij kreeg twee zetpillen, een paracetamol en een diclofenac zetpil. En hij ging daarna lekker in zijn bed liggen met z’n knuffel. Rond 7.45 uur gingen we naar de operatiekamer en papa en Yue Lin ging mee tot aan de deuren van de uitslaapkamer. Kai was nog steeds heel rustig. En mama eigenlijk ook wel. Na een dikke kus van papa en Yue Lin moesten we nog een poosje wachten op de ‘holding’. Daar kreeg mama een mooi blauw pak aan en een muts op. Ook knuffel ‘waf waf’ kreeg een mooie muts op. Helaas moesten we toen nog een poos wachten tot 8.15 uur. Toen konden we naar de operatiekamer waar bijna iedereen al stond te wachten. Kai klom zelf op de operatietafel en ging lekker liggen onder z’n blauwe deken. Er werd een filmpje voor hem aangezet en hij heeft rustig liggen kijken naar Bumba. Kai was wel heel stil. Hij had heel goed door dat er van alles ging gebeuren. Toen de anesthesist er was werd alles nog een keer doorgenomen. Toen kreeg hij z’n kapje op de neus en ook dat liet hij allemaal gebeuren. Supertrots ben ik op hem. Wat een bikkel onze Kai zeg. Nu wachten tot het klaar is. Het is nu 9.50 uur en ik verwacht dat ik binnen een half uur wel weer naar hem toe mag.

Nieuws van/over Kai

Het is inmiddels al weer heel lang geleden dat ik een bericht heb geplaatst op deze blog. Heb de blog weer afgestoft en ga het weer in gebruik nemen de komende weken. Want er staat weer een operatie gepland. Namelijk de Pharynxplastiek oftewel een gehemelteverlenging.

Het afgelopen jaar is Kai in alle opzichten enorm gegroeid. Met name lichamelijk. Hij is inmiddels 102 cm maar het blijft wel een sprikkie, namelijk ongeveer 14 kilo. Verder is hij op sociaal/emotioneel gebied enorm vooruit gegaan en is zijn begrip normaal voor zijn leeftijd. Kai wordt over een maand vier. Maar als we het dan over de taalproductie hebben dan kunnen we toch wel concluderen dat Kai hierin erg achterblijft. Zijn schisis is waarschijnlijk een grote factor maar er wordt ook gedacht aan verbale dyspraxie.

De pharynxplastiek kan ook bijdragen aan een betere taalproductie maar garantie geeft het niet. Samen met het schisisteam van Zwolle is toch besloten om het wel te gaan doen om zo alle voorwaarden voor Kai zo optimaal mogelijk te maken.

A.s maandag 6 juni is het zover. Dan zal Kai geopereerd gaan worden. We moeten er vroeg zijn en waarschijnlijk is hij dan ook vroeg aan de beurt. Een spannende tijd voor hem. En voor ons. Hij beseft heel goed wat er gaat gebeuren maar wat het daadwerkelijk inhoudt dat weet hij uiteraard niet. Net zo goed als wij dat niet weten.

We houden jullie op de hoogte.

Erik, Jessica, Yue Lin en Kai

KNO problemen……

Nou het zit Kai allemaal niet mee. Hij is al weken verkouden en in de loop van de avonden vaak koorts. Afgelopen weekend begon hij ook flink te hoesten tot overgeven toe. Afgelopen dinsdag bij de huisarts geweest en nu bleek dat hij een fikse keelontsteking heeft. Gelukkig wel een kuur gekregen. Maar gisteren constateerde ik ook een loopoor aan de rechterkant. Hier was twee weken geleden zijn buisje uitgevallen.

Vanmorgen stond er echter weer een gehoortest gepland bij het AC. Toch maar gegaan ondanks zijn loopoor. Tja en het testen werd dus nu wel heel lastig. Want zijn linkeroor blijkt ook dicht te zitten. Met oorsmeer waarschijnlijk. Conclusie was dan ook dat Kai momenteel slecht hoort met beide oren en dat we over een maand terug moeten komen.

 

2015-02-26 09.35.52

 

A.s. dinsdag worden we weer verwacht op het schisis spreekuur. Dan toch maar met de KNO in gesprek over hoe nu verder. Zelf denk ik dat Kai z.s.m. nieuwe buisjes moet krijgen en als het even kan ook zijn keelamandelen eruit. Want als die steeds opspelen dan kan dat ook nog weer zijn spraak negatief beïnvloeden. Wordt vervolgd…..