Taxi….

Vandaag de officiële bevestiging van de gemeente dat het vervoer naar school rond is

Ook weer geregeld. 

Keuzes maken

Afgelopen week zijn we samen met Kai naar de (Kentalis) Enkschool in Zwolle geweest. We hebben daar een intake gesprek gehad met de IB-er van de school en we zijn samen met Kai in twee klassen wezen kijken. De IB-er wilde ons graag het verschil laten zien tussen een doof/sh klas en een TOS klas. Dit omdat ze, na het lezen van Kai zijn dossier en aanvraag voor cluster twee onderwijs, concludeerden dat Kai zijn taalproductie echt nog minimaal is en hij heel goed zijn gebaren gebruikt om met anderen te communiceren.

Eerst zijn we met hem in een klas wezen kijken waar les wordt gegeven aan doof en slechthorende kinderen. Het was een klasje van zeven kinderen en een leerkracht en een klasse assistent. Kai vond het allemaal heel spannend want hij bleef stijf bij mij op schoot zitten. Hij observeerde wel wat er gebeurde in de kring maar draaide zich ook wel regelmatig even om naar mij. Voor ons was het goed om te zien hoe het er in deze klas aan toe gaat. Alles wordt uiteraard ondersteund met gebaren anders kunnen de kinderen niet communiceren. De kinderen gebaren er lustig op los. Na een tijdje zijn we naar de TOS klas gegaan. Hier zitten dus kinderen in die een TaalOntwikkelingsStoornis hebben. Dit was een klas van 15 kinderen en twee leerkrachten. Wij vonden het een ‘drukke’ klas. Veel kinderen in een relatief klein lokaal. we hebben samen aan de ‘zijlijn’ meegekeken. Maar Kai was er al snel klaar mee. Daarna zijn we weer naar het kantoor van de IB-er gegaan. We hebben er samen nog over doorgepraat wat de beste optie zou zijn voor Kai. De doof/sh klas lijkt de beste keuze voor hem. Hij kan dan in een kleine klas zich gaan ontwikkelen en hij kan dan communiceren met andere kinderen wat hem waarschijnlijk ook veel zelfvertrouwen zal geven. Nu is communiceren met andere kinderen enorm lastig voor hem. Hij kan ze niet in taal vertellen wat hij wil/bedoeld. We zouden er nog een paar dagen over nadenken en dan laten weten welke klas het zou worden.

Voor Erik was het direct duidelijk. Hij vindt dat Kai nu eerst het beste naar de doof/sh klas kan gaan. Ik, Jessica, wilde er graag nog even over nadenken en ook overleggen met zijn begeleiders op de vroegbehandeling van Pento en zijn logopediste. Maar ook zei konden zich helemaal vinden in de keuze voor de doof/sh klas. Dus na een paar dagen onze keuze doorgegeven aan de school. Het voelt goed. Voor Kai wel een heel nieuw leven na de zomervakantie maar hij heeft het nodig en het zal hem goed doen. Daar zijn we van overtuigd. Hij zal dan met de taxi naar school gaan. Dat lijkt me nog wel een dingetje maar dat zal ook wel goed komen.

We gaan dus eerst maar in gesprek met de gemeente over het vervoer…wordt vervolgd.

Een week na de operatie

Morgen is Kai al weer een week thuis en daarom weer tijd voor een korte update. Sinds afgelopen vrijdag is Kai gaan eten en drinken zonder over te geven. Alles moet nog vloeibaar en zacht zijn dus hij eet voornamelijk vla, slagroom, knijpfruit, noedels, poffertjes, etc. Je merkt aan Kai dat hij nog echt moet wennen aan de nieuwe situatie in zijn mondje.

Sinds zaterdag heeft Kai enorme nekpijn. Spierpijn in zijn nekje. Dit komt omdat hij tijdens de operatie anderhalf uur achterover heeft gelegen en de plastisch chirurg zei ook nog dat ze in zijn keeltje rondom de nekwervels hebben gewerkt en dat hij daar ook pijn van kan hebben. Sinds vandaag gaat het wel wat beter maar hij kan niet echt rechtop kijken. Beetje zielig eigenlijk wel. Dus we smeren maar met SRL gelei en geven hem toch nog maar paracetamol.

Afgelopen dinsdag zijn we op controle geweest en de arts was tevreden. Dat hebben we maar gevierd met een ijsje bij de MacDonalds. Nog een weekje zacht eten en dan kunnen we weer langzaam gaan beginnen met wat andere dingen. De komende weken ook nog geen logopedie. En deze week ook nog maar even niet naar ‘Babbel’ en naar het KDV. Mama is nog lekker thuis.

Via deze weg willen we ook iedereen bedanken die meeleest en meeleeft d.m.v. reacties op de blog, kaartjes, cadeautjes, appjes, bezoek. Super bedankt allemaal. Kai vind het lastig om er mee om te gaan maar hij geniet er wel van hoor.

De eerste dag thuis

Vanmorgen werd je om 9 uur wakker en eenmaal beneden gaf je aan dat je wel wat wilde eten. Je koos voor een fruitzakje een een glas water. Maar je moest ook je antibiotica hebben. En dat vindt je echt heel vies. Mama moest praten als brugman. Maar na wat moes heb je het toch maar ingenomen en daarna een glas water opgedronken. Super goed zeg. Mama was er blij mee. Oma kwam op bezoek en jij lag lekker tv te kijken. Rond half elf leek je weer misselijk te worden en inderdaad alles kwam er weer uit. Ook heel veel slijm erbij. 

Ik heb contact opgenomen met de poli plastische chirurgie wat te doen en daar begon de onduidelijkheid over wie dit nu had voorgeschreven. Na veel overleg moest ik maar contact opnemen met de kinderarts. Zo gezegd, zo gedaan en daar moest ook weer overlegd worden en dat kon nog wel even duren. Kai heeft vandaag veel geslapen en na het spugen duurde het lang voordat hij het weer aandurfde om wat te drinken. Maar vanmiddag heeft hij toch twee glazen drinken opgedronken en twee spekkies opgegeten. 

Rond vier uur belde de kinderarts mij terug en mocht Kai stoppen met de antibiotica. Fijn voor hem zeg. Hopelijk gaat het eten dan ook snel beter. En ja hoor inderdaad rond vijf uur vroeg ik of hij noodles wilde en dat wou hij wel proberen. Hij heeft er lekker van gesmuld met kleine muizehapjes en daarna nog vla met slagroom. En toen begon hij ook weer wat meer ‘te leven’. Hij begon wat te kletsen en te vertellen en we zijn blij dat hij erg goed zijn best heeft gedaan. En alles is er in gebleven. Dus een goede afsluiting van de dag. Kai is lekker gaan slapen vanavond. 

Weer thuis

Gisteren zijn we echt naar huis gegaan. ‘S Middags zijn Kai en ik na zijn slaapje naar beneden gegaan en hebben we lekker een ijsje buiten gegeten. Kai was op dat moment in goede doen. En hij heeft genoten van z’n ijsje. Toen we binnen waren wilde hij weer graag een ijsje. Ik dacht ach waarom ook niet. We zien wel waar het schip strandt. Nou op de vloer dus…..nadat het tweede ijsje op was moest Kai ineens enorm overgeven. Gelukkig op de vloer. Ik werd even bijgestaan door een alleraardigste meneer en de huishoudelijk medewerker was snel ter plekke. Weer op z’n kamer heeft Kai weer lekker op z’n bed gelegen. Ik kan de schuld geven aan de ijsjes maar de antibiotica doet hem ook niet goed. De afgelopen dagen was Kai steeds misselijk (pijn in z’n maag en buik) na het innemen van de antibiotica. En volgens mij werd hem daardoor enorm de zin in wat te eten en drinken ontnomen. 

Mama is alles in gaan pakken en rond 18 uur kwamen papa en Yue Lin ons ophalen. En een half uurtje later waren we lekker thuis. De kinderen hebben nog even lekker gespeeld en toen fijn slapen in je eigen bedje. Kai heeft redelijk goed geslapen. Wel af en toe wakker en het grootste gedeelte van de nacht tussen papa en mama in. 

Dag vier

Inmiddels is het al weer donderdag. Gisteravond hebben jullie geen update gehad. Is me niet gelukt sorry. Is nogal een druk leven hier.

Gistermiddag heeft Kai zowat de hele middag geslapen. Rond half vier had ik hem wakker gemaakt omdat er bezoek was maar oh oh oh. dat had ik beter niet kunnen doen. Hij werd helemaal verkeerd wakker. Hij heeft echt drie kwartier hartverscheurend gehuild. En we kwamen er niet achter wat de oorzaak was. Uiteindelijk is hij van vermoeidheid weer in slaap gevallen. Rond zes uur kwamen Erik, Yue Lin en Kai zijn oma op bezoek en heb hem toen voorzichtig rond half zes weer wakker gemaakt. Het duurde even maar voordat ze er waren was Kai gelukkig goed wakker. Hij wilde uit bed en heeft heerlijk twee knakworstjes op gegeten. Dat was een hele mijlpaal. Daarna nog een raketijsje zowat helemaal op. Kai heeft een hele tijd met Yue Lin op de grond gespeeld. Hij voelde zich duidelijk goed. Mama ging na drie kwartier even de afdeling af met Yue Lin en Kai bleef bij papa maar dat vond hij niet grappig. Toen heeft hij weer heel hard gehuild. Hij vindt het prima als ik koffie ophaal maar beneden eten in het restaurant dat duurt hem te lang. Toen ik weer terug kwam was hij zo weer rustig.

Omdat hij ’s middags zo lang had geslapen had hij ’s avonds geen zin in slapen uiteraard. Nadat papa, Yue Lin en oma weg waren heeft hij nog tot 22.15 uur filmpjes gekeken. Ik ging hem een schone luier omdoen en toen kwam ik erachter dat zijn bed helemaal nat was. Zijn infuus had gelekt. Al een hele tijd waarschijnlijk want het bed was behoorlijk nat. Samen met de zuster alles weer verschoond en ondertussen viel Kai in slaap. Maar na een uurtje bleek alles weer nat en bleek dat het infuus niet meer goed zat. Na overleg met de kinderarts het maar verwijderd en geen nieuwe ingebracht. Een extra stimulans om goed te gaan eten en drinken. En het infuus zou er toch de volgende dag uit gaan.

Vanmorgen werden we rond acht uur wakker gemaakt door de voedingsassistente. En even later kwam de plastisch chirurg op bezoek. Deze heeft in zijn mondje gekeken en was weer tevreden. Wel zit er ‘beslag’ achter in zijn keeltje en daarom is het belangrijk dat hij nu goed gaat drinken ( en eten). De antibiotica gaat nog een aantal dagen door. En de pijnstilling lijkt voldoende nu. Er is nog overleg geweest met de kinderarts en die kan nu niet meer wat voor hem betekenen. We gaan het vandaag nog aanzien met Kai hier en Erik en ik zijn van mening om hem dan vanavond mee te nemen naar huis. Thuis heeft vast een positieve invloed op zijn herstel. Dus goed nieuws eigenlijk.

Kai is net onder de douche geweest. Lichtelijk onder protest maar hij is wel weer lekker fris.

Kai aan de knakworstjes

De nachtopstelling

De derde dag in het ziekenhuis

Vannacht hebben we gelukkig allebei weer goed geslapen. Kai is twee keer even wakker geweest maar hij sliep ook zo weer. De zuster heeft de zetpillen geven dus mama kon ook mooi blijven liggen. Rond half acht werden we beiden wakker. Kai was me aan het plagen, trok me aan m’n neus. Nog even soezelen en er toen maar uit. Mama was net in de kleren toen er een hele batterij aan artsen rond Kai zijn bed kwam staan. Een plastisch chirurg en …tig co-assistenten. Gelukkig heeft er maar 1 in zijn mondje gekeken. Dat ging al niet heel vanzelf zeg maar. Kai zijn koorts is weer flink gezakt gelukkig. Vanmorgen had hij 37.5. Nadat de hele delegatie weer vertrokken waren gaf Kai aan dat hij honger had en heeft een paar hapjes lammetjespap gegeten. En een paar slokjes chocomelk. Toen mama aan het ontbijten was kwam papa. Wat fijn dat hij er een poosje was. Mama heeft je bed verschoond en jij hebt toen even bij papa op schoot gezeten. Maar toen werd je helemaal verkeerd. Je was enorm boos. Vlgs de vpk kon dat ook komen van de morfine en dat dit afgebouwd was. Nadat papa weer naar zn werk is gegaan wilde Kai even uit bed en zijn we even naar de speelkamer gelopen. Daar heeft hij een kwartiertje gespeeld. De clinicclowns kwamen nog op bezoek maar Kai vond dit helemaal niet grappig. Mama wel haha.

Weer terug op de kamer heeft Kai een schoon shirt aangekregen en is de morfine gestopt. En als de morfine eraf is mag de monitor er ook af dus twee slangetjes minder. Kai krijgt nu alleen nog pijnstillers in zetpilvorm en antibiotica via het infuus. Kai heeft verder weinig zin in dingen te doen. Het liefst kijkt hij TV of op de IPad. Teveel aan hem zitten vindt hij maar niks. Wat eten en drinken betreft gaat het nog niet geweldig. Hij neemt af en toe een slokje. En hij heeft nog een stukje banaan geprobeerd. Straks wil hij een boterham. Maar dat zal ook wel weer een paar stukjes zijn. Eerder op de morgen ook al geprobeerd maar toen is het bij 1 stukje gebleven.

Ik hoop dat hij straks nog even in slaap valt en dat hij zich zonder de morfine steeds beter gaat voelen. Pijn in z’n mondje heeft hij niet zegt hij. Wel blijft hij maar buikpijn aangeven. Het zullen zijn darmpjes wel zijn. Rond de middag was de temperatuur 37.7.

We verblijven op een vierpersoonskamer waar we op dit moment helemaal alleen zijn. Er komt wel een nieuw kindje bij vandaag.

Koorts

​​Bah Kai heeft vanavond hoge koorts gehad. Vanmiddag heeft hij eerst nog een uurtje geslapen en verder grotendeels filmpjes gekeken en had hij weinig interesse in alles wat er om heen gebeurde. Mama kreeg bezoek van haar drie zussen en Meike rond twee uur. Nadat zij vertrokken waren werd hij wat levendiger. Misschien ook omdat de morfine naar beneden was gegaan en hij toen het verschil merkte. We hebben samen een stukje op de gang gelopen en zijn naar de gang gegaan waar het schisisteam net spreekuur had gehad. Kai heeft daar nog even gespeeld met de mooie muziekkast. Daarna zijn we naar de speelkamer gegaan waar hij nog even met de garage heeft gespeeld en mama heeft nog een boekje voorgelezen. Weer terug op de kamer was hij helemaal moe en is hij weer filmpjes gaan kijken. Oma kwam maar toen was hij echt heel moe en werd hij steeds stiller. Nadat opa en oma weg waren bleek Kai 39 graden koorts te hebben hij heeft een PCM zetpil gekregen en de vpk heeft met de plastisch chirurg overlegd. Zij is gekomen en heeft in zijn mondje gekeken en gelukkig zag het er rustig uit. Kai vond het echter helemaal niet grappig. Hij was helemaal over de rooie. De plastisch chirurg moest weer met de kinderarts overleggen omdat zij alleen maar over z’n mondje gaat. Een kwartier later kwam er een Co-assistent (lieve meid) en die heeft naar Kai zijn longen geluisterd en naar zijn buikje. Hier kwam gelukkig niks bijzonders uit. Maar er moest ook nog even een ‘echte’ kinderarts meekijken. Maar die was er snel klaar mee.  Kai blijkt dan nu een virale infectie te hebben in de bovenste luchtwegen. (Volgens de geleerden) moet vanzelf weer overgaan. Heb wel gevraagd of de antibiotica via het infuus mocht ipv oraal. Want dat vindt hij echt vreselijk. En ook omdat hij vandaag niet veel gedronken heeft is het infuus ook weer omhoog gegaan. Zo krijgt hij meer vocht binnen en kan hij hopelijk ook beter plassen. Want dat gaat ook niet heel geweldig. 

Mama zit ondertussen op haar slaapbank dit te typen en schijnt jarig 🎉te zijn. Ik lig direct naast Kai en dat is wel fijn. Verder heb ik zin aan chips, een wijntje 🍷en een hazelino🍰. Maar dit alles moet maar even wachten totdat Kai thuis is. We hopen dat we ondanks de rustige avond toch een goede nacht mogen maken samen. We gaan ervoor. 

Lieve groeten van Kai en Jessica 😘



Het gaat……en jarig zijn.

Hallo allemaal, Kai en ik hebben beiden goed geslapen. Daar zijn we heel blij mee. Rond 8.15 werd ik wakker. Door de ontbijtwagen. Kai werd toen ook langzaam wakker. Hij had ontlasting gehad. Kai zegt pijn in z’n mondje te hebben maar in z’n buikje. Z’n darmstelsel is van slag door de morfine. Om 8.45 de plastisch chirurg op bezoek gehad en die was tevreden. Wel heeft Kai wat koorts. Vanmorgen 38.4. Door de PCM is het weer wat gezakt gelukkig.Om 9 uur kwam Marieke op bezoek. Zij is schisisconsulente van het schisisteam. Even fijn gekletst. Rond half toen kwamen Yue Lin en papa op bezoek. Voor Kai en voor de verjaardag van mama. Met veel cadeautjes. Kai heeft een mooie garage gekregen.

Rond half elf gaf Kai steeds meer buikpijn aan. Hij bleek te moeten plassen maar liet het niet gaan in z’n luier. Dus toch maar op de wc en gelukkig plaste hij toen toch. We zijn daarna even samen naar de speelkamer gegaan waar mama een boekje heeft voorgelezen. Nu ligt Kai weer in bed naar filmpjes te kijken op de iPad.

Dr. Houpt kwam nog langs met z’n arts assistent. ( zij was vanmorgen al geweest). De morfine gaat afgebouwd worden. Eens kijken hoe dat gaat. Want slikken vindt hij nu niet echt wat. Hij drinkt af en toe een slokje drinken.

Nou tot vanmiddag allemaal ( via het www bedoel ik😉)

Lekker slapen ( hopelijk)

Krijg veel vragen dus ik verzamel het maar weer even in de verzendlijst: Kai heeft rond vier uur flink gebraakt. Z’n sonde kwam er met het braken uit. Uit z’n mondje. Dus die is verwijderd. Nadat alles weer schoon was heeft hij weer een hele tijd geslapen. Heeft opa en oma niet opgemerkt en papa en yl ook bijna niet. Rond acht uur had hij zin in wat. Maar na 1 hapje vla hoefde hij al niet meer. Hij leek misselijk. Heb er wat voor gevraagd en hij heeft er wat voor gekregen. Daarna heeft hij weer een tijdje geslapen. Hij heeft geen pijn in z’n mondje. Wel in de buik zegt ie😉. Van de misselijkheid of honger. Hij heeft de hele dag nog niet geplast maar omdat hij gebraakt heeft en het is gecontroleerd zijn er wat dat betreft nog geen zorgen. Rond tien uur gaf hij weer aan een ijsje te willen. Hij heeft toen bijna een raketijsje opgegeten. Deze fijn geprakt. Nu ligt hij dus tv te kijken en ik lig er naast. Hopelijk valt hij straks nog weer in slaap en lukt het mij ook. Kai krijgt goede pijnstilling, morfine PCM en diclofenac. En daar ben ik erg blij om. Hij is suf naar heeft geen pijn in z’n mondje.
Super fijn om zoveel berichtjes te krijgen via whatsapp en via fb en de blog. Hartverwarmend. Ook namens Erik bedankt.
Krijg net de vraag hoe het mij/ ons gaat. Nou wel aardig goed. Met mij althans. Was een lange zit vandaag maar het maakt me blij hoe het nu gaat.
Nou welterusten allemaal

Dikke knuffel terug van Kai.